Les plus fragiles : des profils trop invisibilisés par Anne Tilloy

C'était un travail audiovisuel qui était très attendu par les personnes porteuses d'un trouble du neurodéveloppement. Sur plusieurs réseaux sociaux, de nombreux utilisateurs commentaient Un cerveau particulier. Les auteurs du documentaire se fixent un objectif. Ils souhaitent parler des adultes porteurs d'une neuroatypie. Le débat qui a suivi sur le plateau de Public Sénat a surtout mis au jour ce que le film laisse dans l'ombre : ceux pour qui la différence se manifeste par un déficit d'autonomie pour se laver, développer son élocution, ou suivre une scolarité ordinaire. Pour le psychiatre et pédopsychiatre Gabriel Wahl, le film est « très beau » mais « n'est pas représentatif ». Il réunit sous une même bannière le haut potentiel intellectuel (HPI), qu'il décrit comme « une chance, un talent, un privilège », et des troubles du neurodéveloppement (TND) comme le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ou le trouble du spectre de l'autisme (TSA). Autrement dit, « un bonheur » et « un malheur » placés dans le même panier. C'est probablement le plus grand défaut de ce travail journalistique. Certains publics nécessitant une intervention précoce pour combler leur manque d'autonomie sont passés sous silence. Leurs déficits sont tels que le gouvernement a créé un nouveau maillon qui doit combler la faille. Dans un dossier de presse rédigé pour la Conférence nationale du handicap, le gouvernement annonce la création de services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) d'intervention « très précoce ». Ils sont dédiés aux enfants de 0 à 3 ans et doivent ouvrir dès le second semestre 2026. Les personnes bénéficiant encore de ces prises en charge médico-sociales très précoces sont invisibilisées par le film. Au lieu d'évoquer des faits relatifs au niveau de lecture des personnes concernées ou leur hygiène, les intervenants se contentent de citer quelques définitions. La sociologue Brigitte Chamak, ancienne chercheuse à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), note qu'elles évoluent. Dans les années 1990, les critères diagnostiques de l'autisme, du TDAH ou des troubles « dys » ont été considérablement élargis. Elles incluent dans une même catégorie des enfants « avec des gros problèmes » et des adultes « intelligents, qui parlent et qui ont des compétences cognitives importantes ». Seul Gabriel Wahl souligne que les enfants porteurs d'un TDAH ou d'autisme sont confrontés très tôt à des situations scolaires « immédiatement encombrantes ». Certains adultes finissent par vivre « plus volontiers avec » leurs troubles neurodéveloppementaux.

Plus on est HPI, moins on est hospitalisé

Gabriel Wahl convoque une vaste étude suédoise portant sur un million de conscrits, classés en neuf catégories selon leur quotient intellectuel (QI). Une statistique permet de quantifier une vérité simple. En Scandinavie, ces profils à besoin particulier sont beaucoup plus hospitalisés. Entre la catégorie la plus faible et la plus élevée, l'écart est « de 1 à 5 » pour les hospitalisations psychiatriques. « Plus on est HPI, moins on est hospitalisé, et moins on est HPI, plus précisément on a une déficience intellectuelle, plus on est hospitalisé », résume-t-il, tout en reconnaissant les limites de l'enquête, qui ne porte que sur des hommes et sur l'hospitalisation, non sur la consultation. D'autres études non citées dans le documentaire démontrent que les personnes ayant eu un diagnostic précoce voient leurs situations de handicap se dégrader progressivement. En croisant les données de trois cohortes regroupant plus de 45 000 individus danois et américains, une équipe menée par le chercheur de Cambridge Varun Warrier a trouvé que les cas de diagnostics précoces et tardifs se distinguent par des trajectoires développementales distinctes. Alors que les cas précoces ont des retards constants au cours du développement, les diagnostiqués tardifs ont des difficultés comportementales croissantes avec l'âge. Ainsi, Wahl laisse entendre que « notre société donne le meilleur aux gens intelligents et le moins bon aux gens qui ne le sont pas », une inégalité mesurable jusque dans les parcours professionnels et financiers. La psychologue clinicienne Jeanne Siaud-Facchin, spécialiste des HPI, nuance. La haute intelligence est « un facteur protecteur ». Or, elle peut aussi masquer « un vrai chaos ». Derrière quelques CV impeccables se cache pourtant un vrai chaos, notamment chez les femmes, plus exposées au sentiment d'imposture et au burn-out. Néanmoins, tous les intervenants sont unanimes. Prétendument journalistique, comme doit l'être chaque documentaire, ce travail reste « très irénique », « très bisounours », et incapable de rendre compte de « l'ampleur de la souffrance » vécue par certaines personnes concernées.

Seul devant son diagnostic

Reste la question de l'après-diagnostic, sans doute la plus politique. Brigitte Chamak dénonce un système qui a massivement investi dans l'évaluation au détriment de l'accompagnement. Elle cite la fondation FondaMental. Journalistes à Mediapart, Caroline Coq-Chodorge et Laurence Delleur décrivent, dans un article paru le 29 mars, qu'elle défend un modèle de diagnostic contesté. Il interroge dès qu'on le confronte aux protocoles scientifiques établis. Les centres experts consacrent officiellement deux jours à chaque patient. Leurs bilans diagnostiques doivent être exhaustifs. Lorsqu'ils sont prodigués, ces diagnostics nécessitent une prise en charge plus longue devant être totalement définie par le patient. Sophie, venue avec une anxiété sévère, confie à Mediapart qu'elle a reçu une « suspicion de trouble du spectre autistique » après « une heure et demie » de consultation. La patiente n'a jamais été recontactée. Sur le plan scientifique, l'enquête de Mediapart est tout aussi corrosive. L'association mentionnée par Brigitte Chamak avance qu'un passage en centre expert réduit les réhospitalisations de moitié. L'argument est repris abondamment dans les médias et auprès des politiques, puisque sa présidente est une proche de l'ancien Premier ministre Michel Barnier. Mais une étude parue en mai 2025 dans Social Science Medicine-Mental Health, conduite par le neurobiologiste François Gonon et le psychiatre Florian Naudet, démontre le contraire. Faute de psychologues, de psychiatres, d'orthophonistes ou de psychomotriciens en nombre suffisant, les personnes se retrouvent « laissées avec leurs diagnostics ». Un paradoxe qui touche d'abord ceux dont l'autonomie dépend d'un suivi régulier. Olivier Liron rappelle d'ailleurs que le diagnostic, après une phase « euphorique », peut provoquer un « retour de bâton », presque un « trauma », quand rien ne suit. Ainsi, il y aurait aussi la marchandisation des étiquettes...